"Impegno per dare voce ai malati rari in Europa"

Ieri sera il Presidente dell'Agenzia Italiana del Farmaco Mario Melazzini ha tenuto uno speech in occasione dell'EURORDIS Award 2016, l'annuale cerimonia di consegna dei premi organizzata dall'Organizzazione Europea per le Malattie Rare, una federazione di associazioni non governative che rappresenta 614 organizzazioni di malati in 58 paesi. Nel corso della cerimonia vengono assegnati diversi riconoscimenti che premiano l'impegno e i risultati raggiunti in termini di riduzione dell'impatto delle malattie rare sulla vita dei pazienti in Europa.

"La voce del paziente e dei suoi familiari è fondamentale nel costruire un adeguato percorso di continuità assistenziale che li accompagni nell’affrontare la complessa gestione della malattia" ha affermato Mario Melazzini nel corso del suo intervento. "La capacità dei pazienti e delle loro famiglie di incontrarsi, aggregarsi e rappresentare le proprie istanze e proposte alle Istituzioni, alle aziende, alla politica è fondamentale. Nel mio impegno da Presidente dell'AIFA intendo dedicare un'attenzione particolare a quei malati speciali che pagano la scarsa prevalenza della loro patologia con un grave deficit in termini di terapie e trattamenti disponibili. Spesso le malattie rare non rientrano tra gli obiettivi prioritari della ricerca industriale, su questo tema è importante confrontarsi soprattutto dal punto di vista culturale".

L'impegno di AIFA nel porre il paziente al centro del processo regolatorio è forte e costante e anche per questo l'Agenzia costituisce un unicum nel contesto europeo, ricevendo costanti riconoscimenti nel panorama internazionale."Questo perché crediamo fortemente in un progetto europeo di salute: se ogni Stato fa sì che i propri sforzi convergano verso obiettivi comuni, eviteremo di disperdere energie e duplicare il lavoro, ma soprattutto riusciremo nell’impresa di garantire cure a tutti nella grande comunità fatta dalle diverse popolazioni Europee" ha concluso il Presidente Melazzini.

Published on: 24 February 2016