Il Direttore Generale dell'Agenzia Italiana del Farmaco Prof. Luca Pani è intervenuto alla Giornata delle Malattie Rare 2012 che si è svolta a Roma, presso il Chiostro del Convento di Santa Maria sopra Minerva.
"Siamo fortemente impegnati sul fronte delle malattie rare – ha affermato il Prof. Pani – e abbiamo intenzione di concentrare tutte le nostre energie per tutelare coloro che devono affrontare un percorso ancora così difficile come quello cui si trovano innanzi i malati affetti da patologie rare, poco conosciute, spesso difficilmente diagnosticate e “orfane” di cure. Fosse anche una sola persona su un milione, noi saremo al suo fianco".
In ambito europeo, l'Italia ha evidenziato le difficoltà degli attuali regolamenti che disciplinano le terapie per le malattie rare ed è questo un impegno che l’AIFA intende assolutamente rispettare.
"L'AIFA - ha infatti sottolineato il Prof. Pani - è la prima Agenzia europea a finanziare la ricerca indipendente: sulle malattie rare abbiamo già investito dal 2005 circa 19 milioni di euro ed è nostra intenzione fare sempre di più in questo senso. Siamo infatti convinti che questo modello possa essere quello vincente".
Il Prof. Pani ha infine espresso l’intenzione dell’AIFA a continuare un percorso di collaborazione  con tutti i soggetti che difendono la tutela della salute dei malati e delle loro famiglie che, ha ricordato, “sono il principale stakeholder dell’Agenzia”.