“Effetto Christian. Storia di un bambino dagli occhi color mare”. È questo il titolo del libro, scritto da Silvano Bertaina e illustrato da Emiliano Bruzzone, che racconta una favola in cui a parlare in prima persona è il piccolo Christian (“Vivo in campagna, in un posto che vi dirò, insieme alla mia mamma, che è bellissima, e al mio papà che mi fa sempre ridere…”), il bambino di 2 anni e mezzo che fin dalla nascita lotta contro una malattia neurodegenerativa che blocca i suoi muscoli. Si tratta della SMA, l’atrofia muscolare spinale, a causa della quale ai genitori, Pasquale e Nadia, era stato detto che il bambino non avrebbe superato i due anni di vita. È per questo motivo che la giovane coppia del salernitano ha provato inizialmente ad aggrapparsi ad ogni speranza, percorrendo in lungo e largo l’Italia e anche iniziando una battaglia per accedere al cosiddetto metodo Stamina. Dopo il ricorso vinto, l’autorizzazione concessa dal Tribunale di Salerno e la lista d’attesa, tuttavia, Pasquale e Nadia hanno cominciato ad avere dei dubbi sulla validità del “metodo” e alla fine hanno rinunciato. Quando si sono documentati e hanno letto, tra le altre cose, la lunga relazione dell’Agenzia Italiana del Farmaco dopo l’ispezione agli Spedali Civili di Brescia, hanno compreso che molti rischi per la salute del piccolo erano legati a quelle “cure” e hanno avuto la sensazione che “dietro quel sistema ci fosse qualcosa di marcio”.

“Non ci siamo più fidati: ho pensato che mio figlio nelle mani di quelli non l’avrei messo mai”, ha spiegato Pasquale in alcune interviste pubblicate nei giorni scorsi.
“Stamina non è una cura, non è neppure un trattamento e rischia di essere non solo dannoso, ma soprattutto pericoloso per i bambini che vengono sottoposti alle infusioni. Per questo motivo scelte come quelle dei genitori di Christian sono da ammirare, perché dimostrano che, nonostante la sofferenza e la disperazione dovute alla malattia gravissima di un figlio indifeso, è possibile lottare affinché le emozioni non prendano il completo sopravvento sulla razionalità, evitando di affidarsi alla pseudoscienza. Ai genitori dei bambini malati che negli ultimi mesi hanno creduto nella validità del cosiddetto metodo Stamina voglio ricordare che, senza mai spegnere la speranza, la razionalità deve governare la disperazione e che è importante non smettere di avere fiducia nei progressi della Scienza, nelle terapie con la T maiuscola, quelle che le agenzie regolatorie come AIFA sono impegnate a far arrivare col massimo grado di priorità e sicurezza”, ha dichiarato il Direttore Generale dell’Agenzia Italiana del Farmaco Luca Pani. “Leggevo di recente sulla pagina Facebook dedicata a Christian: «Solo noi sappiamo quanta speranza riponiamo nella ricerca di una cura. Più volte siamo stati infatuati da cure che non esistevano e ci abbiamo perso tempo, salute e soldi ed è rimasta nel cuore tanta amarezza e delusione. Ma le cattive esperienze insegnano tanto ed oggi abbiamo imparato a vivere alla giornata ed i piedi son ben saldi a terra, ma quella fiamma della speranza rimane pur sempre accesa e viva dentro i nostri cuori. La speranza di vedere Chry stare meglio, la speranza di vedere questa maledetta SMA un giorno sconfitta per sempre... Come si può non sperare! (…) Noi crediamo nella ricerca, quella vera e seria,  quella che magari ci mette un po’, ma poi dà i suoi risultati!!!». Sono considerazioni fondamentali, che spero possano essere di esempio per tante persone che vivono analoghe situazioni di sofferenza. Esistono percorsi per la sperimentazione veloce, corsie preferenziali che proprio noi abbiamo creato in Europa e pertanto non possiamo accettare e tollerare la deregolamentazione selvaggia e la diffusione di informazioni errate e incontrollate, che vanno a colpire i pazienti e le loro vulnerabili famiglie. È gravissimo che queste ultime, già al centro di drammatiche esperienze, vengano anche esposte a false speranze e ad inutili e dannose scorciatoie”, ha concluso Luca Pani.

Il libro, che può essere richiesto sulla pagina Facebook “LottiamoPerChristian”, contiene una storia commovente, ricca di ironia e di fantasia colorata, pubblicata dalla onlus di Acqui Terme Impressioni Grafiche. L’autore, Silvano Bertaina, ha saputo della storia di Christian tramite il social network, per poi decidere di andare a conoscerlo personalmente. Da Cuneo, con sua moglie, si è diretto nella provincia di Salerno ed è rimasto nella casa di Christian per una settimana, stupendosi della tenacia del piccolo bambino biondo che, nonostante la malattia, sorride sempre e riesce a farsi capire, ad esempio attraverso piccoli movimenti degli occhi o delle narici. La conoscenza si è trasformata in amicizia e ne è nata una favola su Christian. “Effetto Christian non è un titolo dato a caso. È ciò che succede quando si conosce questo bimbetto di due anni, dagli occhi azzurro mare. Un effetto contagioso. Christian è un bambino che non può fare tutto quel che vuole, perché sa fare molto di più: trascinarci in un mondo migliore, il suo. Scrivere di Christian è stato come galleggiare in questo suo mondo, sapendo che le parole non potevano bastare (…). Ho scritto per lui, come sapevo fare, spesso con le lacrime a offuscarmi la vista. Ho scritto per lui, non di lui. Effetto Christian va oltre, molto oltre le parole”, ha spiegato l’autore. Il ricavato del libro sarà destinato alle Associazioni Famiglie SMA e Smaisoli.

Per approfondimenti:

Leggi l’Ordinanza 1/2012 dell’AIFA
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